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癌症患者死亡教育的SWOT分析

2026-04-08 09:41:03  浏览:137  作者:管理员
摘要:目的 探讨我国癌症患者开展死亡教育的现状,为死亡教育的发展提供参考依据。方法 运用SWOT分析法,剖析针对癌症患者开展死亡教育的内部优势、劣势、外部机会以及威胁...

摘要:目的 探讨我国癌症患者开展死亡教育的现状,为死亡教育的发展提供参考依据。方法 运用SWOT分析法,剖析针对癌症患者开展死亡教育的内部优势、劣势、外部机会以及威胁。结果 优势:死亡教育能够帮助癌症患者树立正确的生死观,减轻其恐惧;帮助其增加面对丧亲的勇气。劣势:死亡教育的教学方法单一;医务人员死亡教育知识不足和技能缺乏。机遇:积极响应国家政策;顺应老龄化趋势与慢性患者数增多;大众优逝理念转变。威胁:传统死亡文化根深蒂固;缺乏社会、政府的支持与合作。结论 我国针对癌症患者开展死亡教育优劣势共存,需整合社会多方资源,大力宣传和推广安宁疗护,完善相关法制政策等才能真正实现死亡教育在我国安宁疗护中的长远发展。

关键词:癌症患者;安宁疗护;死亡教育;SWOT分析;

Keywords:cancer patients;Hospice care;death education; SWOT analysis;

《2022年全国癌症报告》显示,2020年中国新发癌症病例457万例,其中男性248万例,女性209万例,2020年中国癌症死亡病例300万例,其中男性182万例,女性118万例[1]。调查发现,随着疾病的进展存在严重的心理困扰的癌症患者有50%左右[2]。死亡教育是一种基于人道死亡观念的教育,目的是引导人们科学地认识及对待死亡,坦然地接受生命过程,以更积极的心态认识及接受死亡[3]。死亡教育是安宁疗护工作的一个重要内容,对癌症患者开展死亡教育,使其能够向死而生,缓解心理压力,有利于其找到生命的真正价值,提高生存质量。国外的死亡教育已发展成完整而系统的教育体系,而我国的死亡教育目前尚处于初期阶段[4],国内学者也在不断探索死亡教育的相关研究。笔者通过SWoT分析法,探讨我国对癌症患者开展死亡教育的内部优势、劣势和外部的机会、威胁,根据分析结果提出相应发展对策,以期为安宁疗护中的死亡教育发展提供参考。

一、对癌症患者开展死亡教育的意义

(一)、死亡教育是提高死亡质量的重要途径

世界卫生组织与世界临终关怀联盟和欧洲临终关怀协会都把死亡教育 (death education) 作为死亡质量的重要指标(这里是不是给个参考文献)。舒缓医疗“肯定生命并将死亡视为一个正常的过程”和“既不加速,也不推迟死亡”正是死亡教育所提倡的两个重要理念[5]。癌症患者死亡教育就是对晚期癌症患者及患者家属开展的死亡教育,该教育不仅有助于癌症患者及其家属了解健康与死亡等自然生命规律,以更积极的心态认识及接受死亡[6-7],还可以满足其身体、心理、精神方面的需求,减轻临终时的身心痛苦。死亡质量从个人层面上是指患者临终时是否有痛苦,以及其死亡需求得以满足的程度,在社会层面是对社会公共卫生政策、医疗服务发展水平的反映[8]。良好的社会卫生政策和医疗服务发展水平就对临终者提供高水平的社会支持,包括经济保障、卫生服务、精神抚慰等。

(二)、死亡教育对医护人员具有重要意义

在开展死亡教育活动中,医护人员是死亡教育主要的推广者和先行者[9],在为患者进行死亡教育的同时,死亡教育也促进医护人员自身的成长[4]。为他人做死亡教育,首先教育者自己需要明白死亡教育的内涵,接受死亡教育意义的洗礼,故教育者可谓是第一受益人。因此,医护人员为癌症患者及其家属进行死亡教育,也会提提升自身死亡素养和自己人格与心灵。另一方面,为患者进行死亡教育可以很大程度上改善医患关系。研究表明,家属将患者死亡原因归于医护人员是发生医患冲突的重要原因之一[10]。之所以如此,一个很重要的原因就是不能接纳死亡,没有把死亡视为生命的必要组成部分自然规律。从根本上来说,死亡教育是一种灵性的关怀,是一种心灵的靠近,是 “以生命影响生命、以生命引领生命,以生命感动生命”[11]的生命教育,即所谓生死学取向的生命教育。通过死亡教育,能够让患者和家属与死亡和解,接受死亡,不再抱怨医疗技术的限制和医护人员的服务技术水平,从而缓解医患关系。

二、开展死亡教育的 SWOT 分析

(一)、优势分析(S)

1.死亡教育能够帮助癌症患者树立正确的生死观,减轻其恐惧  目前,癌症本是无法治愈的,对于临终者而言,终末期癌症患者可能时刻面对死亡的问题。癌症患者得知疾病真情后,大多数会出现情绪失控、对死亡产生严重恐惧等心理。他们害怕孤独,害怕成为家庭的累赘,甚至可能会萌生极端的想法。对死亡的恐惧几乎让人崩溃,失去了生活的方向,严重影响其生命质量。在安宁疗护工作中开展死亡教育的主要目的,即帮助患者了解真实病情与自己的处境、表达对患者的支持、帮助患者与死亡和解、安顿患者家属。死亡教育的主旨是为帮助人们树立正确的生死观,获得死亡相关的知识,获得生命与死亡的智慧,才能坦然接受死亡的来临,缓解死亡带来的焦虑和恐惧[12],其核心是指导人们如何认识和面对死亡,进而提高当下的生存质量。研究表明,患者通过死亡教育可以减轻身心痛苦,提高生活质量[13-15]。韩国研究者在乳腺癌患者中开展10次、2h/次、为期10周的死亡教育模式,此教育干预以ADDIE模型为指导,以讲座、观看视频、小组讨论和分享等方法开展结果显示,乳腺癌患者在参加了此项教育计划后,对死亡的恐惧有所降低,同时增加了恢复健康的信心与希望[16]。国内的一些学者[17-18]通过对癌症患者实施死亡教育,发现死亡教育可改善癌症晚期患者的消极情绪,减轻其对死亡的恐惧心理。梁桂英等[19]研究显示,对晚期恶性肿瘤患者实施死亡教育和临终关怀,可以有效改善患者睡眠质量,提高患者及家属护理工作满意度。可见,通过死亡教育能够让患者学习死亡,认识到生与死是生命转化的一个自然过程,使患者建立正确的生死观,从而减轻恐惧,提高其生命质量。

2.死亡教育能够帮助癌症患者及家属增加面对丧亲的勇气  受家庭本位文化的影响,癌症患者家属在照护中起着重要作用。面对一个即将逝去的亲人,很多家属出于情感及亲情等因素,不愿接受亲人即将离世的现实而内心悲痛不已。对家属来说这是其所面对的一个具有威胁性的挑战。事实上,癌症患者家属所承受的心理压力并不亚于患者本人,如果不能得到良好的社会支持和心理疏导,无法适时调整情绪,就有可能导致严重的心理障碍[20]。有研究显示,癌末患者家属对于临终症状的缓解、进行临终照顾服务、体面进行死亡告别的需求程度较大,患者家属希望接受死亡教育[21]。王培培[22]经过干预研究,发现死亡教育联合人文护理可有效降低癌症患者家属的焦虑、抑郁程度,对于改善患者家属的心理状态具有重要意义。对舒缓疗护患者的家属实施死亡教育时,能够帮助他们正视患者的病情,体会死亡的自然规律性,促使他们调整面对患者的心态[23]。通过对各个时期的临终患者家属实施死亡教育,不仅帮助癌末患者家属转变对死亡的认知,使得他们也能够更好的与患者一起度过生命的最后一程,做好体面的死亡告别,不留遗憾。还可为其提供心理抚慰,增加面对丧亲的勇气,从而使其能够更好度过哀伤期[24]。

(二)、劣势分析(W)

1.死亡教育的教学方法比较单一  近几年来,我国研究者在不断地开展生命终末期患者死亡教育,但仍处于摸索阶段,逐渐探索一些针对教育方法和干预模式,来改善患者的死亡焦虑和生活质量。如周晓丰等[17]对肝癌晚期患者应用基于生命意义的死亡教育,研究发现其方法能有效缓解患者的焦虑及恐惧,消除负性情绪,并提高其临生活质量。李永红等[24]通过对晚期癌症患者进行团体与个体死亡相结合的死亡教育,即可改善患者功能领域状况,也可减轻症状领域中疲惫、疼痛、气促、便秘等症状。朱彤华等[25]通过叙事医学对终末期肿瘤患者进行死亡教育,认为在知晓病情的患者容易接受死亡教育,提示医护人员 对患者进行死亡教育前需要让患者充分知晓自己的病情,才能有效开展死亡教育。香港研究者对老年患者进行以表现艺术为基础的生死教育,促进患者对死亡负性情绪的管理,促进家庭临终沟通,提高了患者死亡准备能力[26] 。安心茶话屋参与者可以使用安心卡边喝茶,边谈生死话题,在这期间患者、患者家属和医疗人员能够相互沟通交流,患者在充分认识了解自身内心真实感受条件下,释放各类消极负性情绪,并主动与他人谈论死亡[27],也是一种很好的进行死亡教育的方法。但是总体上看,临床的教育方法比较单一,没有将各种方法有效的结合起来开展有效的死亡教育。

2.医务人员死亡教育知识不足和技能缺乏  目前国内各级医院医护人员为患者及家属提供的安宁疗护服务并不完善,医护人员缺乏死亡教育认知致对癌症患者进行死亡教育发展缓慢[28]。提供安宁疗护服务的医护人员的死亡素质决定了临终关怀服务的质量,而死亡教育是培养临终关怀人才的重要途径。目前我国大多数的医学院校和医疗机构并未开展规范化的死亡教育课程及培训,死亡教育相关知识与技能还比较薄弱。研究显示,医护人员对死亡教育培训需求较高,死亡相关知识和能力亟待提高[26] 。有研究显示,安宁疗护专科护士死亡教育需求总分为(213.59±27.41)分,其中濒死护理教育需求最高,条目均分为(4.44±0.57) 分,专科护士濒死护理教育需求处于较高水平[29]。充分说明安宁疗护专科护士的死亡相关知识不足,从另一层面也可以分析到普通医护人员的死亡教育相关知识和能力同样缺乏。研究证实,医护人员缺乏死亡教育知识,不能正确面对死亡,严重阻碍死亡教育的实施和推广[30],主要与工作前及其工作期间缺乏专业的死亡教育培训,并且国内医疗机构普遍存在医疗人员紧张、护士资源不足、以操作性工作为主等问题有关[31]。

(三)、机会分析(O)

1.积极响应国家政策,死亡教育势在必行  2016年全国政协座谈会中的推进安宁疗护工作[32]、《“健康巾国2030”规划纲要》中的全生命周期和安宁疗护一体化[33],以及现代医疗模式的转变、都着重强调临终关怀在促进人类健康、社会进步中的重要地位。安宁疗护已成为现代卫生保健体系的重要组成部分,对于保障生命终末期患者的优逝权益具有重要意义。安宁疗护工作的顺利实施需要人们具备科学理性的死亡观,只有认识并接纳死亡,才能更好地理解并接受安宁疗护服务。死亡教育是安宁疗护的重要构成部分,也是一种系统的健康教育方法,它贯穿安宁疗护的全过程。针对患者及其家属开展死亡教育是在我国实施和普及安宁疗护理念的必要环节[34]。虽然近年来国家层面上强调推动安宁疗护的发展,但人民群众对死亡认知仍是亟待提高的难题,攻克全民死亡教育这一难关对推动我国安宁疗护事业长足发展具有十分重大的意义。

2.顺应老龄化趋势与慢性患者数增多  我国老年人口规模庞大,自2000年迈入老龄化社会之后,人口老龄化程度持续加深。2022年中国60岁及以上人口为28004万人,占19.8%,比上年人口增加1268万人,比重上升0.9个百分点。预计到2040年,65岁及以上老年人口占总人口的比例将超过20%[35]。同时,老年人口高龄化趋势日益明显:80岁及以上高龄老人正以每年5%的速度增加,到2040年将增加到7400多万人。在这些老年人口中,临终患者及常年需要治疗的慢性病患者数量占了一半左右[35]。随着人口老龄化进展及慢性疾病发病率升高,面对的就是临终问题。但社会卫生资源有限,面对临终患者生命末期的过度治疗,生命在先进的医学手段下延缓衰竭,身心的巨大折磨让患者痛苦不堪。高质量的安宁疗护服务秉承着人道主义、舒缓疗护以及全方位照护的原则,不仅可以降低不必要的医疗费用、缓解社会和家庭经济负担,还能使临终患者真正得到“善终”。

3.大众优逝理念转变,死亡教育需求日益增长  随着社会的发展与进步,政府开始加强对于临终关怀的宣传,人们的健康观念和人生价值和意义的认识也在逐步转变中。除了没有疾病、增加健康这些提高“生”的质量的要求之外,人们开始关注“死”的尊严以及临终者的精神需求,人们开始希望在临终之前能够减少痛苦,能够安详地离去。从优生、优育到优逝,社会越发展、文明程度越提高,让每一个公民有尊严地逝去,这也应当是社会人文关怀的应有议题。癌症治疗理念由最初的“破坏性治疗模式”,转变为“以尽量减轻患者痛苦、提高生活质量,维护生命最后的尊严为主”的“舒缓治疗模式”,“临终关怀”理念也日益被大众接受。“老龄社会”加剧、“空巢独居老人”增多、社区卫生服务事业快速发展,这对于癌症患者和大众来说正是普及死亡教育的一个契机。

(四)、威胁分析(T)

1.传统死亡文化的根深蒂固  首先,受我国传统“喜生恶死”文化和儒家思想影响,普遍存在“重生避死”的价值观,缺乏对死亡教育的认同感,甚至排斥该话题,导致死亡教育从社会、家庭、学校教育中基本缺失,严重阻碍了死亡教育的发展[9]。当面对死亡时,大部分人呈现出恐惧、回避、缓冲机制失控等心理应激。回避死亡就难以进行相关死亡教育沟通,死亡教育便无从谈起[36]。另外,加上“谈癌色变”的社会环境,大众缺乏对癌症的正确认识,对癌症患者及照顾者开展死亡教育所面对的困难比普通人群更大。其次,受儒家思想中“孝道”的文化,在面对不可能治愈的疾病时家属的儿女拒绝将疾病的真实情况告诉患者,甚至为延长生命时间而不惜付出一切代价进行过度治疗。这种只求对亲人的生命负贵到底而不重视生命质量的行“孝”方式,严重阻碍了死亡教育的开展。

2.缺乏社会、政府、组织的支持与合作  我国的死亡教育缺乏政府及相关组织的支持与配合,仍处于摸索阶段。国外死亡教育的开展大多依托社会组织机构,如医疗临终关怀教育,死亡教育与咨询协会等,在为癌症患者提供死亡教育的同时能够给予家属及医护人员相关死亡知识和技能的指导培训[37]。但是我国的死亡教育机构和组织建设发展较为缓慢,只有少数地区设立有临终关怀医院,加上专业人员短缺,在癌症患者中开展死亡教育的实践和研究较少。有学者研究证实社会支持也是影响癌症患者生存质量的重要因素之一[]。但是国内还缺乏缺乏相关的社会支持。可见,支持和鼓励社会组织机构的建立,利用社会舆论和资源开展死亡教育的相关活动,可将死亡教育渗透到广大群众中。

3.相关法律机制不健全  癌症患者死亡教育发展滞后的诸多原因是与法律相关。为推动安宁疗护的健康开展,尊重终期患者的医疗意愿、保障其合法权益,我国台湾于2000年通过了《安宁缓和医疗条例》,成为最早通过立法促进患者善终的地区[38]。我国有关预立照护计划制度的立法,目前只是处在地方立法层面,而国家层面尚未进行专门立法[39]。深圳市是目前我国第一个对生前预嘱进行地方立法的城市。2022年6月23日,《深圳经济特区医疗条例》修订稿第78条第一次将“生前预嘱”写进地方立法。目前大陆还没有设立相关死亡教育的法律法规,癌症患者死亡教育的开展亟待法律的保障。

三、针对癌症患者开展死亡教育的建议和策略

(一)、整合社会多方资源,重视国人死亡观的变革  在忌死讳亡的社会文化氛围中,是很难开展死亡教育工作。改变忌讳和恐惧死亡的传统观念,树立坦然接受和直面死亡的态度和观念。要开展死亡教育,首先要在生死观上有所突破,即让国人明白“向死而生”的道理。死亡教育属于一种综合性的全社会教育活动,需要社会、学校、社区、家庭合力完成。国外有很多死亡教育相关的机构和团体,而我国恰好缺乏相关的组织和机构。因此,需要整合社会专业化机构和民间组织,联合政府部门支持,开设死亡教育。另外,政府加大死亡教育领域研究的投入,鼓励研究者全身心投入死亡教育科学研究活动。通过新闻媒体、大众传媒、报纸、期刊、书籍、影视媒体等宣传和营造科学的死亡观念和死亡文化,从儿童到老人,全社会接受死亡教育相关信息,国人才能从根本上树立正确的死亡观念,为更好地开展死亡教育打下坚实的基础。另外,借鉴国外的死亡教育经验,根据我国的社会背景,制定符合我国国情的死亡教育发展的政策规划,完善和健全死亡教育的法律法规,推动国内死亡教育的大力发展。

(二)、大力宣传和推广安宁疗护  死亡教育是安宁疗护工作的一个重要内容,是帮助患者与死亡和解的重要手段。从另一个角度看,通过发展安宁疗护,也可以促进死亡教育的开展。虽然国家近几年来出台一些关于安宁疗护的相关政策,但是目前在国内不论是医护人员,还是广大群众对安宁疗护的认知和接受度并不乐观。有研究表明,护理人员从业安宁疗护的意愿较低,对安宁疗护持中等态度,对培训需求较高[40]。还有研究显示,91.3%的老年人未听说过安宁疗护,56.4%的老年人对死亡教育持中立态度[41],晚期中青年癌症患者对安宁疗护持质疑态度[42]。因此,医院管理者应结合现状,注重激发医护人员内在动机,加强培训安宁疗护理念,构建多元化培训体系,针对性开展专业化、模块化技能实践和理论培训,以提升护理人员安宁疗护能力。针对住院的癌症患者,医护人员可以探索提高晚期癌症患者安宁疗护接受度的干预方案,开展死亡教育,缓解患者躯体症状和面对死亡的恐惧情绪,提高患者生命质量。同时,政府、社区及相关部门可通过互联网、社区专栏、公益广告、报纸等方式,宣传安宁疗护理念,提高广大人民群众的知晓水平,接受安宁疗护的理念,正确认识安宁疗护,转变临终患者传统就医的观念。

(三)、加强各级医护人员死亡教育培训  在医院或社区医疗机构,医护人员(包括学术和专业人员)是患者死亡教育的主要实施者。在临床工作中护士与患者及其照顾者接触最密切、时间最久,且肿瘤科护士直接参与晚期患者生理、心理、社会、精神的护理,成为死亡教育的先行者和实施者。但肿瘤科护士对安宁疗护的认知普遍处于较低水平[43],崔爽等[44]通过问卷调查显示,89.4%的护士认为有必要开展其死亡教育,以提高死亡教育认知能力。医学生是临床医护人员的接班人,毕业后从事医疗行业,但是范若芸[45]调查结果表明,医学生对于自己对死亡的认识/对濒死患者处理得不理想,心理状况欠佳,大于90%的医学生认为需要学校及医院开展相关死亡教育。可见,对医护人员及医学生有必要开展死亡教育相关培训。针对医护人员,不定期组织线上或线下的死亡教育专业化培训,提高其死亡教育素养,外派有意向的专业人才出去参加相关的培训和深造,引进先进的死亡教育理念,提高死亡教育能力;针对医学生,设置死亡教育课程,设立科学课程目标,纳入考核体系,在死亡教育课程开展的同时,应该抓住医院临床的机会,与临床见习、实习和规培教学相结合,进行渗透性教育,培养医学生在面对患者死亡时的临床专业水平、死亡教育能力。

(四)、大力开展死亡教育的科普活动,提高患者及家属的死亡教育意识  面对死亡人类会本能地出现恐惧,其根源来自对死亡世界的无知,知道了生物个体死亡的普遍性,我们就不会渴求现代的医疗技术,把死亡归咎于医疗技术的失败。科学正面地引导,理性直面生死。提高生命质量,必须通过死亡教育的科普加强癌症患者或家属死亡教育意识。对死亡世界相关知识的科普,消除黑暗的死亡恐惧。社会平台或者医疗机构利用互联网或媒体,发挥其宣传作用,如:组织死亡教育科普讲座、利用医院电视、广播等资源科普死亡教育知识等,还可以通过科普教育类纪录片或者电影进行科普等。另外,还可以组织编写关于死亡教育科普读本放在病房或者社区,引导癌症患者树立正确的死亡观,生命观,发现生命意义。

四、 小结

通过SWOT客观分析发现,死亡教育在我国癌症患者或家属中需求较大,具有广阔的发展前景,但同时要认识到其发展路上的阻碍因素,尽量克服自身劣势、 改善外部威胁因素。整合社会专业化机构和民间组织,联合政府部门支持,开设死亡教育。国家及社会应加快相关医疗改革,加强立法、经费投入,鼓励研究者全身心投入死亡教育科学研究活动。另外,借鉴国外的死亡教育经验,根据我国的社会背景,制定符合我国国情的死亡教育发展的政策规划,完善和健全死亡教育的法律法规。死亡教育相关的机构和组织制定系统的教学模式,制定符合中国文化的有特色课程内容或方式,在社会、医院、社区和校园中开展死亡培训教育和科普教育讲座,从而推动国内死亡教育的大力发展。

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